F84 - poradenské a vzdelávacie centrum v oblasti autizmu.

Vývinové obdobia

Predškolský vek
Prejavy detského autizmu možno pozorovať už v útlom veku dieťaťa a skúsený odborník vie stanoviť diagnózu už v tomto veku. U detí s Aspergerovým syndrómom sa môže stať, že diagnózu dostanú až v neskoršom veku, keďže vývin v prvých rokoch života pre rodičov nie je nápadný svojou odlišnosťou a problematické sa stáva až obdobie po začlenení dieťaťa do kolektívu.
Čo však všetci rodičia, ktorých dieťa bolo práve diagnostikované, zdieľajú rovnako, sú starosti a obavy. Ako dlho bude tento stav trvať? Existuje nejaký liek? Ako môžem môjmu dieťaťu pomôcť? Diagnóza ukáže rodičom smer, pomenuje dovtedy nepoznaný problém, no praktické otázky týkajúce sa  budúcnosti nevyrieši. Dôležitá je porada s odborníkom, ktorá prinesie odpoveď na množstvo otázok. Jedna z nich je, že liek na autizmus neexistuje. Autizmus sprevádza osobu celým jej životom. Odborníci sa však zhodujú v tom, že kľúčovú úlohu v ďalšom vývine dieťaťa a v jeho celkovej prognóze hrajú práve skorá diagnóza a následné poskytnutie ranej starostlivosti. To znamená čím skôr sa začne s dieťaťom „pracovať“, tým lepšie pre jeho budúcnosť.
Ťažiskom tejto starostlivosti je špeciálno-pedagogická starostlivosť.
V rámci ranej starostlivosti je dôležité zamerať sa okrem iného na nasledovné oblasti:
•    rozvíjanie komunikácie a sociálnych zručností
•    zvládanie stereotypného správania a problematického správania
•    rozvíjanie samoobslužných činností (hygienické návyky, obliekanie, jedenie, chodenie na toaletu a pod.)
•    nácvik hry a aktivít vo voľnom čase
Prvým krokom je vypracovanie tzv. výchovno-vzdelávacieho plánu. Plán sa vypracuje na základe hodnotenia vývinovej úrovne dieťaťa, čiže jeho aktuálnych schopností a zručností, silných stránok a nedostatkov v jednotlivých oblastiach. Každé dieťa má svoj vlastný plán, v ktorom sú presne určené ciele, ktoré sa majú dosiahnuť. Tieto ciele musia zohľadňovať aj priority rodiny, čo vnímajú rodičia ako najviac kritické.
Raná starostlivosť nie je len proces, ktorý sa deje za múrmi špecializovaného zariadenia. Je to proces, do ktorého sú zapojení aj rodičia a ostatní členovia  rodiny. Naučia techniky a postupy práce, ktoré sa dajú využiť v domácom prostredí a ich aktívna účasť má význam pri generalizácii naučených zručností, keďže generalizácia (zovšeobecnenie) je jeden z problémom z autizmu a deti s autizmom nevedia spontánne preniesť naučenú zručnosť z jedného prostredia do druhého.
Nácvik komunikačných zručností
Pri nácviku komunikácie sa vychádza vždy z aktuálnej vývinovej úrovne dieťaťa. Forma a úroveň komunikácie musí byť prispôsobená úrovni dieťaťa, pretože to je základný predpoklad na to, aby dieťa komunikáciu zvládlo.
Ch. Gillberg a T. Peeters (2008, str. 76) uvádzajú, že deti s autizmom sú takzvaní „vizuálni žiaci“. Ďalej píšu, že „spracúvajú pomerne dobre vizuálne priestorové informácie, ale oveľa menej sú schopní zachytiť pominuteľné, dočasné informácie.“ Myslí sa tým reč, ktorá je príliš abstraktná a vzhľadom na deficity v oblasti komunikácie opísané vyššie spôsobuje jej používanie osobám s autizmom značné problémy. Na základe týchto vedomostí sa preto musí voliť konkrétna, vizuálna forma komunikácie, ktorá osobám s autizmom vzájomný proces komunikácie uľahčí a sprehľadní. Vizuálnou podporu sa myslí napríklad reálny predmet (pohár) ako symbol pre činnosť „piť“, na vyššej úrovni fotografia pohára symbolizujúca rovnakú činnosť alebo napríklad fotografia či obrázok miesta, kam chceme s dieťaťom ísť. Takto podaná informácia je viditeľná, konkrétna, pretrvá dlhšie ako slovo.
V súvislosti s nácvikom komunikačných zručností uvádza ďalší, nemenej dôležitý krok, M. Jelínková (2001): zlepšenie komunikačných zručností zdravých partnerov, ktoré vedie k náprave problémov vo vzájomnej komunikácii. Pri nácviku správnej komunikácie musíme stále myslieť na to, že porozumenie reči je u detí s autizmom obmedzené. Preto musíme našu reč prispôsobiť tak, aby bola čo najviac zrozumiteľná, hovoriť v krátkych a jednoznačných vetách. Aj tu platí, že komunikácia by mala byť podporená vizuálnou podporou (predmet, fotografia, obrázok a pod.).

Hra a voľný čas
Vývin hry prechádza u zdravých detí viacerými štádiami, počínajúc fázou skúmania a jednoduchej manipulácie s predmetmi a končiac symbolickou hrou, kedy palička môže byť paličkou, ale môže byť aj vareškou, ktorou dieťa „akože“ navarí obed. Nemenej dôležitý je sociálny aspekt hry, kedy zdravé dieťa od izolovanej hry prirodzeným vývinom prechádza k hre s inými deťmi.
Odlišnosti v hre detí s autizmom sú viditeľné už v útlom veku, ako napríklad neobvyklá manipulácia s hračkami (stereotypné krútenie kolieska namiesto hry s autíčkom). Deti s autizmom sa nevedia hrať s hračkou funkčne. Je potrebné naučiť ich hrať sa s hračkami iným, ako stereotypným spôsobom. Je potrebné rozvíjať zručnosti pre trávenie voľného času a nahrádzať nimi stereotypné správanie a zároveň znížiť potrebu dozoru vo voľnom čase a zvýšiť samostatnosť dieťaťa.
Nedostatky v sociálnej oblasti bránia dieťaťu s autizmom zapojiť sa do skupinovej hry. V závislosti od úrovne dieťaťa je preto potrebné najprv ho naučiť napr. rešpektovať striedanie hráčov (vedieť počkať, až bude na rade), chápať a dodržiavať pravidlá hry a pod.

Zvládanie problematického správania
V rámci starostlivosti zameranej na úpravu, redukciu, či odstránenie problematického správania by sa mal hodnotiť jeho vplyv na každodenný život a jeho kvalitu.
E. Schopler (1999, str. 23) vysvetľuje problematické správanie na obraznom prirovnaní k ľadovcu. Ľadovec je symbolom problematického správania, konkrétne agresivity. „Nad hladinou sú špecifické prejavy agresívneho správania, ako je strkanie, búchanie, pľutie, hádzanie predmetov atď. Pod hladinou, kam nie je vidieť, sú rôzne autistické deficity alebo možné spúšťacie mechanizmy tohto správania. Medzi ne patrí napríklad nedostatočné sociálne ocenenie, neschopnosť uvedomiť si vlastné pocity a pocity druhých, poruchy zmyslového vnímania, pocit sklamania z neschopnosti dohovoriť sa a ďalšie.“

S. Richman (2006, str. 44) ako niektoré príčiny nevhodného správania uvádza
- vplyv prostredia, kedy prostredie pôsobí na dieťa nepríjemne a dieťa sa mu snaží vyhnúť (napríklad nevhodným správaním sa snaží dieťa uniknúť z miestnosti, v ktorej sú tapety s určitým vzorom)
- zdravotné problémy (búchanie hlavy do steny môže signalizovať bolesť ucha)
- primeranosť úloh (neprimerane náročné úlohy)
- sebestimulačné správanie (ako napríklad „trepotanie a mávanie rukami, pozorovanie rúk, kolísanie, pohupovanie…prinášajú mu uspokojivé zmyslové podnety.“)
- získanie pozornosti
- únik pred povinnosťou

Prvým krokom je rozpoznanie problematického správania. Potom je veľmi dôležité starostlivé pozorovanie tohto správania v rôznych situáciách, ako aj pozorovanie podmienok, za ktorých sa objavuje. Cieľom je určiť príčinu, ktorej poznanie vysvetlí motív správania dieťaťa. Pri starostlivosti zameranej na odstránenie nevhodného správania vždy musíme dieťa učiť aj iný, vhodnejší spôsob, ktorým nahradíme neželané správanie.

Rozvíjanie samoobslužných činností
Ako uvádza E. Schopler (1999, str. 109) deti s autizmom „často nie sú schopné sa samostatne najesť, obliecť, chodiť na toaletu a umývať sa. Je to veľmi náročné na čas a energiu rodičov a je to i zdrojom rodičovských rozpakov a nepríjemností.“
Pri ich rozvíjaní je dôležité určenie priorít, chodenie na WC je pravdepodobne jednou z najžiaducejších zručností. Aby si dieťa dokázalo zručnosť osvojiť, nemalo by mať viac ako jednu úlohu v rámci jednej skupiny, pričom nácvik je rozdelený do menších krokov.

Školský vek
Starostlivosť o deti s autizmom v školskom veku sa naďalej zameriava na:
•    rozvíjanie komunikácie a sociálnych zručností
•    zvládanie stereotypného správania a problematického správania
•    rozvíjanie samoobslužných činností (hygienické návyky, obliekanie, jedenie,    chodenie na toaletu a pod.)
•    nácvik hry a aktivít vo voľnom čase

Deti navštevujú buď špecializované triedy pre deti s autizmom, alebo je možná takzvaná čiastočná integrácia. Je to model, kedy dieťa navštevuje bežnú základnú školu, no má vlastnú triedu a zabezpečené individuálne vyučovanie. Do kolektívu detí sa zapája napríklad v rámci výchov. Tento model je veľmi individuálny a závisí od dieťaťa a jeho predpokladov, no najmä od možností a kapacít školy. Niektoré deti sú integrované priamo v triede so spolužiakmi a majú k dispozícii asistenta, ktorý ich sprevádza pri vyučovaní a pomáha im.
Deti s Aspergerovým syndrómom navštevujú bežné základné školy, obmedzené sociálne zručnosti najmä v kontaktoch s rovesníkmi spôsobujú, že sú vystavené zvýšenému stresu, predovšetkým v priebehu prestávok, činností bez jasnej štruktúry a pravidiel (napr. školský výlet a pod.). Vhodnou pomocou je nácvik sociálnych zručností, napr. prostredníctvom tzv. sociálnych príbehov, na ktorých sa s dieťaťom analyzuje konkrétna problematická situácia a zároveň nacvičuje vhodné modelové správanie.
Iným problémom môže byť samotné vyučovanie, kedy má dieťa problém napríklad s pozornosťou, nevhodným zadaním úlohy, ktoré spôsobia, že dieťa požiadavky pochopí nesprávne, hoci predpoklady na splnenie úlohy má. Vtedy je potrebné upraviť zadanie tak, aby bolo dieťaťu jasné a zrozumiteľné.

Dospelosť
Autizmus a problémy s ním spojené pretrvávajú aj v dospelosti. Prognóza a miera nezávislosti je veľmi individuálna. V ťažších prípadoch, kedy je s autizmom spojené aj mentálne postihnutie, je potrebná celoživotná starostlivosť.
V takýchto prípadoch je ideálny a osvedčený model tzv. chránených dielní a chráneného bývania.
Chránené dielne podľa M. Jelínkovej (2001) sú predpokladom pre osvojenie pracovných zručností, po ktorom nasleduje dlhodobá podpora. Práca sa vykonáva v špeciálne upravenom prostredí, ktoré plne rešpektuje potreby ľudí s autizmom.
Chránené bývanie predstavuje bývanie rodinného typu, kde žije menší počet osôb s autizmom, ktoré majú k dispozícii asistentov, ktorí im pomáhajú pri každodenných činnostiach a bežných prácach v domácnosti.

Na druhej strane, niektoré osoby s Aspergerovým syndrómom sa môžu zamestnať a viesť viac či menej samostatný život. Vyššia miera samostatnosti im umožňuje buď samostatné bývanie, alebo bývanie, kedy je pomoc asistenta potrebná iba v špecifických situáciách (napr. v kontakte s úradmi, pri návšteve lekára). Ďalšou možnosťou sú tzv. chránené byty, ktoré fungujú na rovnakom princípe ako chránené bývanie. Inou možnosťou je komplex bytov, ktorý poskytuje samostatné bývanie a súkromie a zároveň možnosť bývania v komunite.
V rámci zamestnania osôb s Aspergerovým syndrómom možno na jednej strane vidieť ich veľmi dobré intelektové schopnosti, na druhej strane problémy vyplývajúce z deficitov v sociálnej oblasti, či problém s organizovaním a rozvrhnutím vlastnej práce. Ch. Preissman (2010, str. 98) uvádza, že ako vhodnou voľbou sa javia byť „také činnosti, ktoré sa spájajú s obmedzeným sociálnym kontaktom a nepríliš vysokou mierou nepredvídaných udalostí a nových situácií. Mohli by to byť povolania v oblasti výpočtovej techniky alebo výskumu, práce v kancelárii alebo v archíve, skladová a baliaca činnosť.“